Distrofia Simpática Refleja
Nadie está física ni mentalmente preparado para el nivel de dolor y malestar que acompaña a la distrofia simpática refleja. Hablando de su condición, una mujer comentó: “Desprecio tener distrofia simpática refleja. Siento que el dolor me está matando. Mis piernas y pies arden y me duele mucho. No hay un día de mi vida en que no esté sufriendo.
Hubo un tiempo en que consideré el suicidio como una alternativa mejor que vivir de esta manera. Entonces me di cuenta de que si yo moría, ¿quién cuidaría de mis hijos? Así que ahora vivo todos los días luchando contra el dolor, con la esperanza de que algún día lo venceré”. Es probable que haya tenido sentimientos que reflejen los mencionados anteriormente. Entendemos lo doloroso y desafiante que puede ser vivir cada día con distrofia simpática refleja. Queremos trabajar con usted para ayudarle a manejar su dolor. El primer paso en el manejo de la distrofia simpática refleja es entender lo que es.
¿Qué es la distrofia simpática refleja?
La distrofia simpática refleja es un raro tipo de dolor crónico. Por lo general afecta a las extremidades como los brazos o las piernas. Aunque la causa de la enfermedad no es claramente entendida por la comunidad médica, ellos admiten que en la mayoría de los casos se produce después de una lesión, un ataque al corazón, o un accidente cerebrovascular.
Lo que hace única esta enfermedad es que el dolor crónico que sigue a la lesión o incidente traumático es desproporcionado en comparación con la gravedad de la lesión inicial.
Un ejemplo de esto se observa en una mujer que desarrolló distrofia simpática refleja después de que sus suturas de la cirugía de túnel carpiano fueron retiradas. Ella dijo, “Cuando sacaron las puntadas, el dolor era insoportable. Durante meses después del procedimiento tuve dolor nervioso en las manos. Actualmente estoy lidiando con un dolor que arde, y que es difícil de controlar. Estoy frustrada con los médicos porque cuando describo mi dolor simplemente no escuchan”
Entendiendo los síntomas de la distrofia simpática refleja
Hay muchos síntomas complejos que acompañan la distrofia simpática refleja. Incluyen pero no se limitan a:
- Ardor o palpitaciones constantes en la zona afectada
- Dolor que se siente en los brazos, piernas, manos o pies
- Sensibilidad al frio
- El área afectada se inflama y se hincha
- La piel en el área afectada tiene fluctuaciones de temperatura. A veces, la piel puede llegar a estar caliente y sudorosa, y otras veces puede estar fría
- Su piel puede cambiar de color. Puede ser blanca, azulada o roja
- Usted puede notar un cambio en la textura de la piel. No es raro que el área afectada se vuelva brillante o que la piel parezca delgada
- Su cabello y uñas pueden cambiar la velocidad o forma en la que crecen
- Sus articulaciones se endurecen, empiezan a hincharse y están lesionadas
- Comienza a perder la movilidad en la parte del cuerpo afectada
- Los músculos se debilitan, se atrofian y presentan espasmos
Por supuesto el leer una simple lista de síntomas no expresa con precisión la agonía, el dolor y la frustración que causa esta enfermedad. Un paciente que comenzó a sentir dolor después de un accidente en el trabajo dice que ella toma cada día analgésicos. Ella siente que el mundo se está desmoronando. Que esta enfermedad no es algo que ella desearía ni a su peor enemigo porque la hace sufrir día y noche. Debido al dolor, ha desarrollado una depresión crónica .
Usted puede haber notado que sus síntomas han cambiado con el tiempo. O puede haber visto con horror como los síntomas de la distrofia simpática refleja se han extendido de una parte de su cuerpo a otra, como el miembro opuesto. Por supuesto esto le hace sentir estresado, y el estrés emocional aumenta la frecuencia y la gravedad de sus ataques.
Cómo podemos ayudar
Hablando de la distrofia simpática refleja, una víctima dijo que es una enfermedad desagradable, y agregó: “Cuando tienes un médico que no te entiende, es aún más frustrante”.
En realidad, nada puede ser más desalentador que luchar contra una enfermedad grave, dolor intenso y que su profesional médico no le escuche.
Por esta razón el primer paso en nuestro tratamiento de manejo del dolor es sentarnos y escucharle. Entendemos que el dolor que siente es real. No está en su cabeza ni en su imaginación.
Cuando escuchamos acerca de sus síntomas, estamos en una mejor posición para trabajar con usted para crear un programa de tratamiento de manejo del dolor que esté hecho a la medida de sus necesidades individuales específicas. Nunca le ofenderemos o al dolor que está sufriendo ofreciéndole un programa de tratamiento del dolor igual al de otros pacientes. Lo que le ofreceremos será diseñado exclusivamente para usted.
Nuestro programa está diseñado para proveerle manejo de dolor a largo y corto plazo. A corto plazo se diseñará para devolverle de nuevo tanto de su vida como se pueda tan pronto como sea posible. La gestión del dolor a largo plazo está diseñada para ayudarle a seguir viviendo un estilo de vida activo y feliz con poco o ningún dolor por el resto de su vida.
Independientemente de lo que haya visto de otros médicos, no vamos a decepcionarlo. Estamos comprometidos a ayudarle en el largo plazo. Queremos que su dolor desaparezca. Queremos que vuelva a tener la calidad de vida que tuvo antes de verse obligado a enfrentar la distrofia simpática refleja.
¿Qué causa la distrofia simpática refleja?
La distrofia simpática refleja a menudo se presenta después de una enfermedad o lesión. La enfermedad o lesión no dañan directamente los nervios de las extremidades afectadas. Para muchos el dolor crónico comienza después de sufrir un accidente o algún otro trauma, como una fractura o una amputación.
En otros casos el trauma es relativamente menor y puede incluir una infección leve o un esguince en el tobillo. Los médicos han encontrado una relación entre el estrés emocional y el desarrollo de la distrofia simpática refleja. Ellos todavía están determinando por qué esta enfermedad se desarrolla, pero creen que tiene algo que ver con la forma en que su sistema nervioso central y periférico interactúa, dando lugar a una respuesta exagerada.